Esperanza en crecimiento: la acondroplasia y el poder de la innovación médica

El texto escrito por Arturo Castillo el 27 de Agosto de 2025 aborda la importancia de facilitar el acceso a tratamientos innovadores para la acondroplasia, una condición genética que afecta el crecimiento óseo. Se destaca el tratamiento biotecnológico con vosoritida y la necesidad de políticas públicas que garanticen su disponibilidad para quienes lo necesitan.

El tratamiento con vosoritida ha demostrado aumentar la estatura y mejorar la calidad de vida de niños con acondroplasia.

📝 Puntos clave

• La acondroplasia afecta a 1 de cada 25,000 nacimientos y genera talla baja desproporcionada y complicaciones médicas.
• La vosoritida, un tratamiento biotecnológico, ha demostrado aumentar la estatura, mejorar las proporciones corporales y la calidad de vida en niños con acondroplasia.

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• El Congreso EuroAméricas sobre Displasias Esqueléticas en Río de Janeiro, organizado por la Asociación Brasileña de Enanismo (ANNABRA), destacó los avances clínicos y regulatorios.
• En países como Argentina y Brasil, el acceso al tratamiento ha sido posible gracias a la presión legal.
• En México, la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) aprobó el medicamento en 2024, pero su inclusión en el Compendio Nacional de Insumos para la Salud (CNIS) aún está pendiente.
• Organizaciones como De la Cabeza al Cielo están trabajando para acelerar el acceso al tratamiento en México.
• Kenia Rio, presidenta de ANNABRA, y Wilson Kuwabara, gerente médico de BioMarin Brasil, resaltaron la importancia del diálogo internacional y el compromiso con la inclusión.
• Casos como los de Mario (Brasil) y Joaquín (Argentina) demuestran los beneficios del tratamiento.

Lo malo y lo bueno 👎👍

¿Cuál es el principal obstáculo que impide que los niños mexicanos con acondroplasia accedan al tratamiento con vosoritida?

La principal barrera es la falta de inclusión del medicamento en el Compendio Nacional de Insumos para la Salud (CNIS), lo que dificulta el acceso para familias sin seguros privados.

¿Cuál es el aspecto más positivo que se destaca en el texto con respecto al tratamiento de la acondroplasia?

El aspecto más positivo es la existencia de un tratamiento biotecnológico efectivo, la vosoritida, que ha demostrado mejorar significativamente la calidad de vida de los niños con acondroplasia, ofreciendo esperanza y nuevas oportunidades.