Stephen Hawking: 76 Años contra toda predicción

El texto de Éctor Jaime Ramírez Barba, escrito el 19 de agosto de 2025, aborda la problemática de las enfermedades raras en México, estableciendo un paralelismo entre la longevidad de Stephen Hawking a pesar de su enfermedad y la negligencia del gobierno mexicano en garantizar el derecho a la salud para quienes padecen estas condiciones. El autor destaca la necesidad de un marco legal robusto y la importancia de la innovación científica para mejorar el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades.

Un dato importante es que las enfermedades raras afectan a 8 millones de personas en México, lo que representa 1 de cada 15 habitantes del planeta.

📝 Puntos clave

• El artículo denuncia la falta de apoyo efectivo a los pacientes con enfermedades raras en México, a pesar de que existe un reconocimiento legal de estas condiciones.
• Se mencionan ejemplos de enfermedades raras que afectan a mexicanos, como la fibrosis quística, la hemofilia y la enfermedad de Pompe, destacando la importancia de los medicamentos y dispositivos médicos para mejorar su calidad de vida.

• Publicidad
• Se critica el rezago de México en comparación con la comunidad internacional en la atención de enfermedades raras, señalando la tardanza en el diagnóstico, la falta de registros nacionales actualizados y el acceso limitado a tratamientos costosos.
• Se resaltan los avances científicos que ofrecen esperanza para el futuro, como la secuenciación genómica avanzada, la inteligencia artificial y la digitalización, que pueden acelerar el diagnóstico y mejorar el seguimiento de los pacientes.
• Se propone una reforma a la Ley General de Salud para ampliar el tamiz neonatal, establecer un registro nacional, garantizar el acceso a medicamentos huérfanos y promover la investigación nacional.
• El autor, Éctor Jaime Ramírez Barba, se presenta como un defensor de la salud pública y legislador comprometido con la causa de las enfermedades raras.

Lo malo y lo bueno 👎👍

¿Cuál es la principal crítica que se puede hacer al texto?

La principal crítica es la lentitud del gobierno mexicano en implementar políticas efectivas para apoyar a los pacientes con enfermedades raras, a pesar de que existe un reconocimiento legal de estas condiciones. Se señala la falta de acceso a medicamentos y tratamientos, así como la ausencia de registros nacionales actualizados y centros de excelencia.

¿Cuál es el aspecto más positivo que se destaca en el texto?

El aspecto más positivo es el potencial de la ciencia y la innovación para mejorar el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras. Se mencionan avances como la secuenciación genómica avanzada, la inteligencia artificial y la digitalización, que ofrecen esperanza para el futuro y pueden acortar la odisea diagnóstica de los pacientes.