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Este texto de Valentina Gallart, publicado el 10 de Diciembre de 2024, discute los desafíos relacionados con las enfermedades raras en México, destacando la "odisea diagnóstica" que enfrentan los pacientes y la necesidad de una acción colectiva para mejorar su atención.

Resumen:

• En México, alrededor de ocho millones de personas viven con enfermedades raras, afectando a menos de cinco personas por cada 10,000 habitantes. A nivel mundial, se estima que son 300 millones.
• El diagnóstico de enfermedades raras toma entre cuatro y siete años en promedio, según el ISSSTE, involucrando múltiples consultas con al menos ocho especialistas y tres diagnósticos erróneos previos.
• La CIE-10 reconoció oficialmente más de 7,000 enfermedades raras en México en junio de 2023, destacando la gran variedad de condiciones y la complejidad del problema.
• La falta de capacitación de profesionales de la salud, protocolos diagnósticos actualizados y tecnologías de diagnóstico avanzado dificultan el abordaje de estas enfermedades.
• Se necesita una colaboración intersectorial entre gobiernos, organismos públicos, autoridades sanitarias y el sector privado para mejorar la atención de las enfermedades raras.
• Recientemente, México autorizó el ingreso de una terapia innovadora para tratar la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), Miastenia Gravis Generalizada (gMG) y la Neuromielitis Óptica (NMOSD).

Conclusión:

• El acceso a la salud es un derecho humano fundamental.
• La solución a los desafíos planteados por las enfermedades raras requiere una acción conjunta y un fortalecimiento del sistema de salud de México.
• Los avances en tecnología e innovación médica ofrecen esperanza para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras.