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Este texto es una entrevista imaginaria entre Éctor Jaime Ramírez Barba, un médico y legislador, y la Dra. Patricia Elena Clark Peralta, la nueva Secretaria del Consejo de Salubridad General (CSG). La entrevista se centra en el tema de las enfermedades raras (ER) y el papel del CSG en la atención a las personas que las padecen.

Resumen

• Adriana Montiel, Secretaria del Bienestar, presentó el programa de bienestar "Salud casa por casa", que busca brindar atención personalizada a personas con discapacidad o de la tercera edad a través de visitas médicas a domicilio.
• El programa incluye un "Censo de Salud y Bienestar" realizado por 20,000 servidores de la nación, que concluirá en diciembre de este año.
• El censo recopilará información sobre características personales, vivienda, educación, ocupación, ingresos, relaciones familiares, red de apoyo, ocio, violencia, antecedentes médicos, vacunación, visitas al médico, alimentación, actividad física y salud emocional.

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• La Dra. Clark Peralta explicó que las ER son aquellas que están incluidas en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11) emitida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y que tienen una prevalencia de no más de cinco personas por cada 10,000 habitantes.
• El CSG ha reconocido 24 ER en tres fases desde 2017, lo que permite que estas enfermedades reciban financiamiento a través de las instituciones públicas.
• El Fondo Nacional de Salud para el Bienestar (FONSABI) financia únicamente a las ER reconocidas por el CSG, aunque existe la voluntad del gobierno federal de ampliar este listado.
• La Dra. Clark Peralta considera viable realizar un censo de personas con ER y lograr una cobertura más completa que incluya al menos la data del censo propuesto "Salud casa por casa".
• La Dra. Clark Peralta también mencionó la importancia de la salud digital, la teleconsulta, telemedicina, expediente clínico electrónico y la receta digital para lograr un acceso equitativo y justo de las personas con enfermedades raras.

Conclusión

La entrevista destaca la importancia de la atención a las personas con ER y el papel del CSG en la promoción de la investigación, el diagnóstico temprano, los tratamientos personalizados y la accesibilidad a los servicios de salud. La Dra. Clark Peralta muestra un compromiso con la expansión de la cobertura y la mejora del acceso a la atención médica para las personas con ER.