Contra reloj: desafíos en el abordaje de las enfermedades raras en México

Este texto de Valentina Gallart, publicado el 10 de Diciembre de 2024, discute los desafíos relacionados con las enfermedades raras en México, destacando la "odisea diagnóstica" que enfrentan los pacientes y la necesidad de una acción colectiva para mejorar su atención.

Resumen:

• En México, alrededor de ocho millones de personas viven con enfermedades raras, afectando a menos de cinco personas por cada 10,000 habitantes. A nivel mundial, se estima que son 300 millones.
• El diagnóstico de enfermedades raras toma entre cuatro y siete años en promedio, según el ISSSTE, involucrando múltiples consultas con al menos ocho especialistas y tres diagnósticos erróneos previos.

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• La CIE-10 reconoció oficialmente más de 7,000 enfermedades raras en México en junio de 2023, destacando la gran variedad de condiciones y la complejidad del problema.
• La falta de capacitación de profesionales de la salud, protocolos diagnósticos actualizados y tecnologías de diagnóstico avanzado dificultan el abordaje de estas enfermedades.
• Se necesita una colaboración intersectorial entre gobiernos, organismos públicos, autoridades sanitarias y el sector privado para mejorar la atención de las enfermedades raras.
• Recientemente, México autorizó el ingreso de una terapia innovadora para tratar la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), Miastenia Gravis Generalizada (gMG) y la Neuromielitis Óptica (NMOSD).

Conclusión:

• El acceso a la salud es un derecho humano fundamental.
• La solución a los desafíos planteados por las enfermedades raras requiere una acción conjunta y un fortalecimiento del sistema de salud de México.
• Los avances en tecnología e innovación médica ofrecen esperanza para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras.