Enfermedades raras en México

El texto escrito por Dulce Galindo Villa el 8 de Octubre del 2024 habla sobre la importancia de la inclusión de personas con enfermedades raras en México.

Resumen

• Las enfermedades raras afectan a menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes.
• La Organización Mundial de la Salud (OMS) registra 7 mil enfermedades raras, de las cuales solo 23 se reconocían en México hasta el año pasado.

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• En 2023, una reforma impulsada por organizaciones de la sociedad civil logró que el Consejo de Salubridad General reconociera 5 mil 500 enfermedades raras registradas por la OMS.
• Esta reforma garantiza el derecho a recibir tratamiento y atención médica por parte de las instituciones de salud pública para las personas con enfermedades raras.
• Las enfermedades mitocondriales son un ejemplo de enfermedades raras, que afectan a las mitocondrias, las "baterías" de las células.
• La Fundación Taiyari, creada por Karina Salazar Negrete, busca impulsar la inclusión de personas con enfermedades raras, especialmente en el ámbito educativo.
• La fundación ha recibido importantes reconocimientos, como el premio ASPID a ONG del año en 2019.
• La Carrera Híbrida Inclusiva. Reconstruyendo historias sin etiquetas es una iniciativa de la fundación que busca apoyar a las personas con enfermedades raras.
• La quinta edición de la carrera se llevará a cabo del 13 al 20 de octubre, con distancias de 1, 3 o 5 km.
• El cierre de la carrera será el 20 de octubre en el Parque Bicentenario a las 9 am.

Conclusión

El texto destaca la importancia de la inclusión de personas con enfermedades raras y la labor de la Fundación Taiyari en la lucha por la inclusión educativa y la atención médica para este grupo vulnerable. La carrera híbrida inclusiva es una iniciativa que busca generar conciencia sobre las enfermedades raras y recaudar fondos para apoyar a las personas que las padecen.