Visibilizar lo invisible: Siete acuerdos por las MPS en San Lázaro

Este texto relata un evento significativo en el Congreso de San Lázaro, donde las mucopolisacaridosis (MPS), enfermedades raras de origen genético, fueron el foco de atención. El artículo destaca la colaboración entre médicos, legisladores, pacientes y familias para visibilizar el problema y establecer acuerdos concretos para mejorar la atención a los pacientes con MPS en México.

El diagnóstico de un paciente con MPS en México puede tardar hasta 19 años.

📝 Puntos clave

• La diputada Catalina Díaz Vilchis convocó un foro con el respaldo de instituciones como el IMSS, IMSS-Bienestar, Pemex y la Sedena.
• Se establecieron siete acuerdos clave para mejorar la atención a pacientes con MPS, incluyendo la inclusión en el tamiz neonatal ampliado y la creación de un registro nacional.

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• Se destacó la importancia de la capacitación médica, la cobertura financiera y el apoyo psicosocial para los pacientes y sus familias.
• Se enfatizó la necesidad de transformar estos acuerdos en políticas públicas con presupuesto y continuidad.
• Se mencionó el caso de Ana Karen Ramírez, paciente con MPS tipo IV (Morquio), cuyo diagnóstico tardó años, resaltando la necesidad de protocolos y capacitación.

Lo malo y lo bueno 👎👍

¿Cuál es el principal desafío que enfrenta la implementación de los siete acuerdos propuestos?

La principal dificultad radica en asegurar que los acuerdos se traduzcan en políticas públicas concretas con presupuesto asignado y continuidad a largo plazo. Existe el riesgo de que el consenso logrado en el foro no se materialice en acciones efectivas y sostenibles.

¿Cuál es el aspecto más positivo del evento en el Congreso de San Lázaro?

Lo más positivo es la colaboración sin precedentes entre legisladores, médicos, pacientes y familias para visibilizar las MPS y establecer una hoja de ruta para mejorar la atención. Este esfuerzo conjunto representa un paso importante hacia la justicia y la dignidad para las personas que viven con estas enfermedades raras en México.